Deprem Mağduru Talha Bebek SMA TİP1 Hastası solunum güçlendiricisini bekliyor, zaman daralıyor. Türkiye’de 6 Şubat depremlerinde evinin hasar görmesi nedeniyle 2 gün şehir dışında kalan SMA Tip1’li 18 aylık Muhammed Talha Güçlü Bebek, solunum cihazının evde kalması, nefes nefese ama hayata tutunması nedeniyle büyük zorluk yaşadı. her şeye rağmen yurt dışında doğdu. Zolgensma’nın tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanya için takviye bekleniyor. Şu anda kampanyada yüzde 26’lık bir ilerleme var ve aile yüzde 100’e ulaşmak için davetlerini sürdürüyor.
Depremde solunum aparatsız kaldı, nefesi kesildi!
15 günde Omuriliğe bağlı kas atrofisi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan Talha Bebek için ailesi Türkiye’nin dört bir yanını davet etti. Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) konuşan aile, bebeklerinin çok geç olmadan yurtdışında Zolgensma ilacı için gerekli olan tedavi fiyatına ulaşması için tüm halktan destek beklediklerini söyledi. Talha Bebek’in kilo almaması için ağır beslenme koşullarında olduğunu, 2 kilo daha alırsa tedavi göremeyeceğini belirten aile, 6 Şubat depremlerinde oğulları Talha’yı kaybetmekten çok korktuklarını söyledi. Depremzede ailenin evlerinin depremde hasar gördüğünü ancak yine de evde kalmak zorunda kaldıklarını, Talha bebeğin depremin ilk günlerinde solunum cihazına ulaşmakta güçlük çektiğini, çocuklarının nefes darlığı çektiğini belirtti.
Kampanyaya Son 8 Ay!
Talha Bebek’in babası Murat Güçlü, deprem ve seçim sürecinde kampanyanın çok yavaş ilerlediğini belirterek, valilik kampanyasında ikinci izni aldıklarını, kampanyaya 8 ayları kaldığını, üçüncü iznin de alınamadığını belirtti. Bebek hastalara erken teşhiste gen tedavisi sağlayan Zolgensma ilacı için Talha Bebek kilosunu korumak zorunda. Talha Bebek için vali onaylı ilk kampanya izni 17 Ocak 2022’de alındı. Ocak ayında izin alındı ancak kampanya ancak Nisan ayında başlatılabildi. Birinci seferde tedavi için gerekli miktar toplanamayınca aile ikinci valiliğe izin için başvurdu. İkinci izin 18 Ocak 2023’te alındı. İkinci kampanya şu anda yavaş ilerliyor, Talha Bebek’in forma girmesi için zaman daralıyor. Kampanyada alınan ikinci izne rağmen şu an tedavi masraflarına ulaşma bedelinde başarının sadece yüzde 26’sı sağlandı.
3,5 yaşındaki kardeşi Mert Fırat da SMA ile uğraşıyor!
18 aylık Talha Bebek’in de SMA TİP3 hastası bir ağabeyi var. 3 buçuk yaşındaki Mert Fırat’a teşhisin geciktiğini anlatan aile, ilk çocuklarına teşhis konulduğunda ikinci çocuklarını beklediklerini söyledi. Mert Fırat ve Muhammed Talha şu anda fizik tedavi alarak kas gelişimlerini sürdürmeye çalışıyorlar. Ancak SMA TİP1, hastalığın TİP3 tipinden daha öldürücüdür. Talha Bebek şu anda herhangi bir cihaza bağlı değil. Nefes borusu yok, Pegi, Ngsi. Normal olarak beslenebilir. Ancak günler ilerledikçe yutkunmakta zorlanır ve oturması gerginleşir. 7’nci Spinraza iğnesini de olan SMA Tip1 Hastası Talha Bebek hayata tutunmak, Zolgensma tedavisi görmek ve hayatta kalabilmek için kampanyaya tüm halkın desteğini bekliyor. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
